Home>Chronisch ziek

ONZICHTBARE ZIEKTEN...

Tussen 1995 en 2005 ben ik besmet met “Borrelia burgdorferi”, meer bekend als de ziekte van Lyme. dat na 10-15 jaren slapen in 2008 ontwaakte (late lyme stadium IV). Tijdens bloedonderzoek bleken mijn witte bloedcellen (leukocyten) tevens verstoord en werd eerst gedacht aan acute Leukemie dat 'gelukkig' Chronische Lymfatische Leukemie (CLL) blijkt; schommelende witte leukocyten. Voor de ziekte van Lyme ben ik nooit behandeld door ruziemakende artsen. Gelukkig ben ik zelfstandig genezen dat vaker voorkomt. De verdenking is dat Lyme de veroorzaker is van CLL en spierreuma / neuropathie (heel wat) omdat mijn fysiek destijds maximaal moest knoken tegen Lyme. Onnodig ben ik dus ziek door de hiërarchie onder artsen. 

Alsmaar afspraken afzeggen is vervelend.

Hoe ik me morgen voel is vaak lastig voorspellen en dan worden afspraken moeilijk. Soms ga ik de fout in dingen niet te laten, wetende kans de volgende dag ziek te zijn, ofwel mensen 'pleasen'. Bestaan er mensen die vragen: wanneer ik langs kom "per ambulance" voor ziekenbezoek zodat ze zelf thuis kunnen blijven. (…).
Of personen contact met mij vrezen, want ik kan dan een gunst vragen en intimi daarom contact vermijden deed in het begin soms best pijn, zoals veel ouderen eenzaam thuiszitten. Hebben dan ook geen belevenissen te vertellen en komen nog minder mensen be hen op bezoek. Natuurlijk moet je voor ziekte of oud zijn ook ruim geld hebben.

Voorts hoeft een bezoek geen dagdeel te duren... na 1-2 uur ben ik het vaak wel zat (moe).

Dokter Joop

Na dringende doorverwijzing vertelde deze arts mij allereerst: “je bent nu niet automatisch mijn patiënt, denk dat niet.” *&$%+)#@. Nota bene heeft hij grotendeels het AMCL (Multidisciplinair Lymecentrum) opgericht... speciaal voor patiënten als ik!! Maar de alwetende “Joop” zag onmiddellijk: geen Lyme want ik had geen rode of opgezwollen knieën. In 1991 was al breed benend dat de symptomen van Lyme heel divers zijn dat bijna elke basisarts in beginsel weet.

 

Vol verwachting ging ik naar “dokter Joop”, natuurlijk hopende op een “intraveneuze antibiotica” aldus de protocollen van Lyme IV. Maar dokter Joop voelde zich uitmuntend en keek op zijn horloge en zei... “Jaaaa... okay, en succes verder!” Een andere arts verwees me opnieuw naar het AMCL maar de verwijsbrief bleek evenals de extra kopie spoorloos.

Later hoorde ik van artsen: was je maar eerder behandeld want eenmaal opgelopen schade valt niet meer te genezen. Waarom heb je toen geen “intraveneuze antibiotica” gekregen? Hovius! Een ongemakkelijke stilte volgde seconden lang. 

Mijn levensverwachting

Vaak uitgeput tot ik weer eens doodziek naar het hospitaal werd gebracht vertelde een wat botte reumatoloog in 2012 mijn dossiers in zijn privétijd thuis te onderzoeken toen hij me zag en vernam wat er allemaal niet adequaat is gedaan. Deze reumatoloog zei: “anders ben je over 6 maanden gewoon dood.” Als de wiedeweerga moet je snel worden behandeld en begon moeizaam een nieuw traject. Maar schandalig lang moest ik wachten in het Flevoziekenhuis te Almere voor revalidatie door een arts die zich geen raad wist terwijl mijn tijd drong. Maar ik heette (nummer): 798.867.

Zonder pijnstilling zou ik na 1-2 weken bedrust door pijn bezwijken. Kortom zit ik onzichtbaar opgesloten in een doodziek lichaam, zolang mijn hart (ook een hart spier) niet staakt is 15-20 jaren leven zeker mogelijk. Ik heb het enkel helaas al 15 jaar. Soms lijk ik daardoor wat egoïstisch en probeer ik energievreters te vermijden om zoveel mogelijk leuke dingen te doen voor energie en kwaliteit van leven. Positieve e-mails doen me goed, maar ik heb een hekel aan gezeur. Daarvoor is mijn tijd helaas te onzeker. Tijdens leuke perioden heb ik weinig klachten en vergroot mijn kans nog 15-20 jaar te leven. Zodra ik een lelijke regel in een e-mail lees smijt ik deze zonder verder lezen weg. Of een zeurkous aan de telefoon; de hoorn op de haak. Dat mag ik... vind ik.

 

De waarheid en fabels over medicatie

Nog immer bestaan artsen die beweren dat je van bepaalde pijnstilling als opiaten steeds meer nodig hebt. Wetenschappelijk is dat bewezen onjuist bij echt zieke mensen; kankercellen groeien bijv. en veroorzaakt meer pijn en dat vraagt om meer medicatie i.p.v. mindere werking!! Ik ben geen arts, maar denk met wetenschappelijke feiten artsen vaak schaakmat te kunnen zetten door me even te verdiepen in de materie. Daar kunnen artsen heel slecht tegen!! 


Zuig een halve paracetamol op en je proeft een bittere en een prikkende smaak in je mond. Bij bepaalde medicijnen proef je hooguit iets van kalksmaak. Jouw maag zal dat niet anders opvatten. Niets meer dan een molecuul. Dan reikt boerenverstand soms verder en redelijker Bepaalde mensen gebruiken kruiden ter ondersteuning van de gezondheid. Zijn kruiden voelbaar zoals wietolie of tal van andere geneeskrachtige kruiden (i.p.v. slappe ondersteuning) concreet werkt tegen aandoeningen, dan is het plotseling slecht. Liever dat mensen niet slapen en een burn-out krijgen door slaapgebrek, met alle extra kosten van dien.

 

Veel slaapmedicatie kan vaak worden afgewisseld per twee weken zodat het werkzaam blijft. Tevens werkt veel slaapmedicatie maar een uurtje (de bekende inslaper) waarna het lichaam het natuurlijk zelf verder oppakt. Daarna heb je de doorslapers voor mensen die alsmaar wakker worden en reist de vraag onmiddelijk: wat is erger... dat middel of uitgeput tot overspannen raken of erger. Slaappillen kopen zonder recept bij een apotheek of drogist over de grens? Maar velen weten de weg niet en gaan onwenselijke middelen gebruiken, want van alsmaar niet slapen kan iemand wanhopig domme dingen doen.

 

In mijn geval hoorde ik van een arts t.o.v. pijnmedictie dat kan ook komen door te veel medicijnen. Andere artsen, u moet levenslang pijnmedicatie gebruiken en bij dagelijks 20 paracetamol is jouw lever na 6-9 maanden kapot. Wat mensen al ver boven de 80 jaar leven al op vanaf hun kinderreuma met diverse medicijnen.

Tot slot, wordt in de media verteld dat het opiatengebruik in de USA dramatisch is. Wat de media niet uitlegt is wanneer u met enorme rugpijn naar een huisarts gaat, u wellicht wordt doorverwezen naar een orthopeet. Voor veel mensen is dat in de USA niet mogelijk wegens geen gezondheidsverzekering en kan maximaal alleen aan pijnbestrijding worden gedaan.


Dit kan allemaal rechtstreeks in de prullenbak met enkel andere verpakkingen